नोट : जैसा कि आप इसे पढ़ रहे हैं, डॉक्टर बेबी मन्हा को जीवित रखने की कोशिश कर रहे हैं। अस्पताल में उसकी हालत नाजुक बनी हुई है। मीठी फली मन्हा बमुश्किल जागती है और वह न तो सांस ले सकती है और न ही दूध पी सकती है। इस स्वास्थ्य संकट से बचने के लिए उसे तत्काल देखभाल और 16 करोड़ रुपये (जल्द से जल्द) की जरूरत है!
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| MANHA SMA PATIENT |
मेरे पति जीशान, मन्हा के जन्म के समय उनसे मिलने भी नहीं गए थे। मैंने उसे हमारी प्यारी छोटी गुड़िया की तस्वीरें भेजीं, लेकिन उसने एक बार भी जवाब नहीं दिया। वह इतना हृदयहीन कैसे हो सकता है? कोई मेरी बेटी को कैसे देख सकता है और उसके प्यार में नहीं पड़ सकता? लेकिन मन्हा की मुश्किलें यहीं खत्म नहीं होती हैं। मन्हा अभी 9 महीने की है, और पहले से कहीं ज्यादा उसे अपने पिता की जरूरत है। ऐसा इसलिए है क्योंकि सर गंगाराम अस्पताल में चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा मेरे प्यारे बच्चे को घातक एसएमए का निदान किया गया है।
मन्हा सिर्फ एक खूबसूरत बच्ची नहीं है। जब वह 2.5 महीने की हुई, तब तक हर कोई उसके त्वरित विकास से चकित था। वह अपने अनुमानित समय से बहुत पहले अपने मील के पत्थर को पूरा कर रही थी। मेरी बेटी लुढ़क सकती थी, अपने अंगों को हिला सकती थी और चीजों को पकड़ सकती थी! लेकिन तभी महना के पैर छूटने लगे। डॉक्टरों के कई चक्कर लगाने के बाद 1 जुलाई, 2021 को उनकी बीमारी का पता चला।
उस दिन के बाद से, उसने जितने भी मील के पत्थर हासिल किए हैं, वे सभी शून्य और शून्य हो गए हैं।
उसका दाहिना हाथ बिल्कुल नहीं हिलता, जबकि उसके बाएं हाथ में बमुश्किल कोई हलचल बची है। मन्हा न तो निगल सकता है और न ही सांस ले सकता है। उसे बार-बार निमोनिया होता है। उसकी हालत उसे पीने वाले दूध की एक बूंद तक उल्टी कर देती है। डॉक्टरों का कहना है कि उसके पास मुश्किल से महीने बचे हैं क्योंकि वह न तो जीवन को बनाए रखने के लिए खा सकती है और न ही जीवित रहने के लिए सांस ले सकती है । यह वह जीवन नहीं है जिसकी मैंने अपने छोटे बच्चे के लिए कल्पना की थी।
नोट : जैसा कि आप इसे पढ़ रहे हैं, डॉक्टर बेबी मन्हा को जीवित रखने की कोशिश कर रहे हैं। अस्पताल में उसकी हालत नाजुक बनी हुई है। मीठी फली मन्हा बमुश्किल जागती है और वह न तो सांस ले सकती है और न ही दूध पी सकती है। इस स्वास्थ्य संकट से बचने के लिए उसे तत्काल देखभाल और 16 करोड़ रुपये (जल्द से जल्द) की जरूरत है!
मैंने प्यार किया है, और मैं हार गया हूं। जब मैं पाँच महीने की गर्भवती थी, तब मुझे आधी रात को अपने परिवार के घर से निकाल दिया गया था। लेकिन मैं एक परेशान गर्भावस्था से जूझ रही थी। मेरी गर्भावस्था के 9 महीनों में तीन अस्पताल में रहने और मौखिक और मनोवैज्ञानिक यातना के दिनों और रातों के बाद, वह पैदा हुई- 24/02/2021- मेरे जीवन की असली धूप- मन्हा।
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| MANHA SMA PATIENT FULL STORY IN HINDI |
मेरे पति जीशान मन्हा के जन्म के समय उनसे मिलने भी नहीं गए थे। मैंने उसे हमारी प्यारी छोटी गुड़िया की तस्वीरें भेजीं, लेकिन उसने एक बार भी जवाब नहीं दिया। वह इतना हृदयहीन कैसे हो सकता है? कोई मेरी बेटी को कैसे देख सकता है और उसके प्यार में नहीं पड़ सकता? लेकिन मन्हा की मुश्किलें यहीं खत्म नहीं होती हैं। मन्हा अभी 9 महीने की है, और पहले से कहीं ज्यादा उसे अपने पिता की जरूरत है। ऐसा इसलिए है क्योंकि सर गंगाराम अस्पताल में चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा मेरे प्यारे बच्चे को घातक एसएमए का निदान किया गया है।
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| MANHA BANK DETAILS |
मन्हा सिर्फ एक खूबसूरत बच्ची नहीं है। जब वह 2.5 महीने की हुई, तब तक हर कोई उसके त्वरित विकास से चकित था। वह अपने अनुमानित समय से बहुत पहले अपने मील के पत्थर को पूरा कर रही थी। मेरी बेटी लुढ़क सकती थी, अपने अंगों को हिला सकती थी और चीजों को पकड़ सकती थी! लेकिन तभी महना के पैर छूटने लगे। डॉक्टरों के कई चक्कर लगाने के बाद 1 जुलाई, 2021 को उनकी बीमारी का पता चला।
उस दिन के बाद से, उसने जितने भी मील के पत्थर हासिल किए हैं, वे सभी शून्य और शून्य हो गए हैं।
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उसका दाहिना हाथ बिल्कुल नहीं हिलता, जबकि उसके बाएं हाथ में बमुश्किल कोई हलचल बची है। मन्हा न तो निगल सकता है और न ही सांस ले सकता है। उसे बार-बार निमोनिया होता है। उसकी हालत उसे पीने वाले दूध की एक बूंद तक उल्टी कर देती है। डॉक्टरों का कहना है कि उसके पास मुश्किल से महीने बचे हैं क्योंकि वह न तो जीवन को बनाए रखने के लिए खा सकती है और न ही जीवित रहने के लिए सांस ले सकती है । यह वह जीवन नहीं है जिसकी मैंने अपने छोटे बच्चे के लिए कल्पना की थी।
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मन्हा को दुनिया की सबसे महंगी दवा जोल्गेन्स्मा की जरूरत है, जिसकी कीमत करीब 21 लाख डॉलर यानी 16 करोड़ रुपये है। और उसे इस जीवन रक्षक दवा की तत्काल आवश्यकता है। हम उसे सांस लेने में मदद करने के लिए जिस नेब्युलाइज़र का उपयोग करते हैं, वह दिन में केवल 2-3 घंटे ही उसकी मदद कर सकता है। वह अपने अस्तित्व के हर पल का दम घोंट रही है। जीन थेरेपी दवा, ज़ोलगेन्स्मा, मन्हा के फेफड़े और हृदय की मांसपेशियों को फिर से ताकत मिलेगी।
वह कभी नहीं जान पाएगी कि बिना परेशानी के सांस लेना या बिना दम घुटने के निगलना कैसा लगता है अगर उसे 16 करोड़ रुपये का जीवन रक्षक पाने के लिए आपकी मदद नहीं मिली। वह कभी नहीं जानती कि कैसे चलना या खेलना है। और वह अधिक समय तक नहीं रहेगी।
सिंगल मॉम होने के नाते मैं उनके 16 करोड़ रुपये के इलाज का खर्च नहीं उठा सकती। परन्तु तुम्हारे साथ मेरी पुत्री जीवित रहेगी। कृपया, मेरे मन्हा को अपने दान से बचाएं ।
WHAT IS SMA
SMA दुनिया भर में शिशु मृत्यु दर का # 1 अंतर्निहित कारण है। इसलिए, यह सबसे घातक शिशु-संबंधी विकार है। SMA का कारण SMN1 नामक एक लापता प्रोटीन है जो शरीर की मांसपेशियों के कार्य को नियंत्रित और बनाए रखता है। SMN1 के बिना शरीर उन मांसपेशियों के कार्यों को खो देता है जिनके साथ वह पैदा होता है और समय के साथ विकसित या मजबूत नहीं होता है। मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं, जो मोटर कार्यों (जैसे बैठना, खाना, निगलना, मुड़ना या रेंगना) को प्रभावित करती हैं और फेफड़े, हृदय, पाचन, कर्ण और दृश्य क्षमताओं को बाधित करती हैं। इस प्रकार शरीर को बंद करना, मृत्यु का कारण बनता है। दुनिया की सबसे महंगी दवा Zolgensma , जिसकी कीमत 16CR . है यह एक एकल उपचार है जो शरीर में SMN2 नामक एक सहयोगी प्रोटीन बनाता है जो लापता SMN1 को प्रतिस्थापित करता है, जिससे शरीर को मजबूत मांसपेशियों के कार्य के साथ फिर से भर दिया जाता है और जीवन काल और जीवन की गुणवत्ता का विस्तार होता है।
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